Déterminants de la prise en charge des patients ... - HAL-Inserm

Titre : Déterminants de la prise en charge des patients déments dépistés
dans une cohorte populationnelle : approche qualitative auprès de leurs
médecins généralistes. Title: Determinants of support for dementia patients in general practice: a
qualitative approach based on an epidemiological cohort Auteurs :
Oude Engberink Agnes 1,2, 3
Clément Pimouguet 4
Amouyal Michel 1,3
Gerassimo Olga, 1
Bourrel Gérard 1, 2,3
Berr Claudine 3,5 1Département de Médecine Générale, Université Montpellier I
2EPSYLON (EA4556), Montpellier, F-34000
3Université Montpellier1, Montpellier, F-34000, France
4INSERM, ISPED, Centre INSERM U897-Epidemiologie-Biostatistique, F-33000
Bordeaux,
5France2INSERM, Unité 1061, Montpellier, F-34093 France Auteur correspondant
Claudine Berr
Inserm U1061,- Neuropsychiatrie : recherche épidémiologique et clinique
Hôpital de La Colombière,
BP 34493
34093 Montpellier Cedex 5, France
Tel: +33 499 614 566
Fax: +33 499 614 579
Email: claudine.berr@inserm.fr
Résumé
Différentes études internationales rapportent un sous-diagnostic important
des patients déments. Une hypothèse expliquant ce sous-diagnostic serait
l'attitude des médecins généralistes ne considérant pas la maladie comme
une priorité. Le but de cette étude qualitative était de comprendre la
variabilité de la prise en charge de la démence en explorant l'expérience
vécue de médecins généralistes en situation clinique. Le recrutement des
médecins généralistes a été réalisé à partir de cas incidents de démence,
repérés dans l'étude de cohorte des 3 Cités. Des entretiens semi-directifs
puis une analyse phénoménologique et pragmatique, ont permis de recueillir
puis d'analyser la totalité du verbatim.
On trouve parmi les catégories émergentes, l'idée que pour les médecins, la
maladie démence relève d'un problème de santé publique et que les identités
personnelle et professionnelle du médecin sont déterminantes dans le retard
au diagnostic et la variabilité des prises en charges.
Dans un contexte de charge de travail accrue, le médecin privilégie les
comorbidités sévères chez les personnes âgées compte tenu du flou
nosologique et du doute sur l'efficacité thérapeutique des démences.
L'approche phénoménologique permet de comprendre la variabilité des délais
de prise en charge. Abstract
Background: The analysis of access to diagnosis and care pathway for
dementia patients shows that the disease is not considered as a priority
for the general practitioner (GP). Different studies have point out under
diagnosis of dementia.
Purpose: The purpose of this qualitative study was to document the
determinants of the diagnosis and management of dementia by GP.
Methods: Recruitment of GPs (n = 12) was made from incident cases of
dementia who were identified during the follow-up of subject enrolled in
the 3 Cities cohort study. A semi-structured interview was conducted with
an interview guide focused on the experience of the doctors. A
phenomenological and pragmatic analysis, taking into account all the
linguistic and extralinguistic evidence contained in the transcript was
conducted.
Results: Several emerging categories (have been described: the doctors
believe that the management of Alzheimer's disease is a public health
problem and not an individual, the positioning of the GP in the care system
is central. Determinants that influence the management are the identity of
the physician, the impression of a fuzzy nosology, the finding of a
therapeutic ineffectiveness, the priority given to severe co-morbidities
and the workload of the general practitioner. However, the ordering of
these categories according to the pragmatic phenomenological approach
showed that the identity of the doctor, professional and personal, is at
the origin of behavioral variability in their medical care.
Conclusion: In a context of increased workload, the GP favors the
assumption of comorbidities in the elderly given fuzzy nosology of dementia
and uncertainty about the therapeutic efficacy. The phenomenological
approach allows understanding that the human identity of the doctor,
personal and professional identity, is the major factor that influences its
care attitude for demented patients. Mots-clés: démences, diagnostic, maladie d'Alzheimer, médecine générale,
étude qualitative, analyse phénoménologique pragmatique Key-words: dementia, Alzheimer's disease, diagnosis general practice,
qualitative study, phenomenological-pragmatical approach. Point clefs :
Les médecins généralistes considèrent la démence comme un problème de santé
publique.
Vu leur charge de travail accrue, le flou nosologique des démences et leur
doute dans l'efficacité des traitements, ils privilégient les comorbidités
sévères et la prise en charge psychosociale de la dépendance.
L'approche phénoménologique pragmatique permet de comprendre la variabilité
des prises en charge en considérant l'identité personnelle et
professionnelle du médecin.
Considérer cette identité spécifique pour clarifier le rôle de chacun dans
le système de soin pourrait améliorer le parcours de soin du patient
dément. Conflit d'intérêt : les auteurs n'ont aucun conflit d'intérêt en lien avec
le texte. La démence est un trouble mental d'origine organique dont l'étiologie
principale chez le sujet âgé est la maladie d'Alzheimer (MA). Elle touche
principalement les personnes âgées, et conduit de façon inéluctable à une
perte d'autonomie et une dépendance. Il existe aujourd'hui peu de moyens de
prévention (prise en charge des facteurs de risque cardio-vasculaire,
nutrition, activités cognitives et physiques, équilibre affectif et social)
et seuls des traitements symptomatiques d'efficacité limitée peuvent être
proposés [1]. Il est important de noter qu'il n'existe pas de critères
explicites et opérationnels du déclin cognitif ou du retentissement sur les
activités de la vie quotidienne dans les recommandations de l'HAS [2]. Le
diagnostic est donc laissé à l'appréciation subjective du clinicien alors
que l'utilisation d'outils objectifs comme le test du Mini Mental Status
Examination MMSE est loin d'être entrée dans la pratique courante des
médecins généralistes.
En 2010 en France, 754 000 personnes seraient atteintes de démence,
dont 66,8% en raison d'une MA et 72% des patients seraient des femmes. Ce
chiffre représente 1,2 % de la population totale, 7,9% de la population des
plus de 65 ans et 2,8% de la population active [3]. Selon le baromètre
santé Médecins Généralistes 2009 [4], 92% des médecins généralistes
interrogés déclarent avoir suivi au moins un patient atteint de MA dans
l'année, 30,7% en ayant accompagné plus de 10. Parmi ceux ayant un patient
MA, 4 sur 10 déclarent connaître les recommandations de l'HAS pour le
diagnostic et la prise en charge, cette connaissance étant associé à une
propension plus importante à l'annonce du diagnostic. Huit médecins sur 10
déclarent orienter systématiquement vers un spécialiste. En revanche, seuls
15% déclarent utiliser des questionnaires pré établis pour évaluer la
mémoire ou les troubles cognitifs.
Cela pourrait expliquer un diagnostic retardé au moment où des
symptômes évidents voire des complications apparaissent. Ainsi, seulement
une démence sur deux est diagnostiquée, voire même une sur trois au stade
de début, avec un délai de deux ans entre les premiers symptômes et le
diagnostic. Dans l'étude des 3 Cités [5], sur les 201 cas prévalents de
démences repérés avec une démarche diagnostique active dans le cadre de
l'étude, seuls 61% avaient consulté un médecin pour des troubles cognitifs
et 32,9 % avaient vu un spécialiste [6]. Un diagnostic précis a été annoncé
au malade ou à sa famille dans 30 % des cas. La plainte au médecin diminue
nettement avec l'âge et le recours au spécialiste s'effondre après 80 ans
passant de 55% à 20%. Ces résultats ne sont pas spécifiques à la France.
Ainsi dans une étude réalisée en Finlande, M. Löppönen et coll. [7] ont
montré que 48% seulement des sujets déments détectés dans le cadre de
l'étude avaient été diagnostiqués par un médecin auparavant. Au début de la
démence, un malade sur trois seulement était diagnostiqué, et même en fin
de maladie, près d'un malade sur quatre était ignoré. Bien d'autres études
ont montré une proportion élevée de cas non diagnostiqués dans la
population en Suède [8], en Angleterre [9], au Canada [10] ou encore aux
États-Unis [11]. Ces données sont corroborées par la « Facing Dementia
Survey » [12,13], enquête d'opinion européenne réalisée par interviews
dirigés dans 6 pays (France, Grande-Bretagne, Allemagne, Italie, Espagne et
Pologne). Elle montre que selon les médecins, seuls 4 malades sur 10
consultent pour la première fois à un stade de démence légère, 54 % à un
stade modéré et 7 % ne consultent qu'à un stade sévère.
Une enquête téléphonique récente montre que 69% de la population
générale allemande souhaiterait participer à un dépistage précoce des
démences et 2/3 consulteraient leur médecin généraliste en cas de troubles
cognitifs, loin devant les spécialistes [14]. Le médecin généraliste
français occupe une place centrale dans le système de soin, renforcer par
la réforme instituant le parcours de patients et obligeant celui-ci à
désigner un médecin référent. Dans ce contexte le retard diagnostic
mériterait d'être explicité. Est-il lié à un défaut de recours aux soins
par les malades et leurs familles ou à un défaut de mise en place de
procédures diagnostiques par le médecin généraliste en cas