Title: French health insurance databases: what interest for medical ...

Title: French health insurance databases: what interest for medical
research?
Titre : Les bases de données de l'Assurance Maladie française : quel
intérêt pour la recherche médicale ? Auteurs : Guillaume Moulis a,b,c, Maryse Lapeyre-Mestre b,c,d, Aurore
Palmaro b,c, Grégory Pugnet a,b,c, Jean-Louis Montastruc b,c,d,e,
Laurent Sailler a,b,c Affiliations:
a Service de Médecine Interne, CHU de Toulouse, Toulouse, F-31059 France
b Université de Toulouse III, UMR 1027, Toulouse, F-31062 France
c Inserm, UMR 1027, équipe 6 « Pharmacoépidémiologie, évaluation de
l'utilisation et du risque médicamenteux », Toulouse, F-31000 France
d Service de Pharmacologie Médicale et Clinique, Toulouse, F-31000 France
e Centre Midi-Pyrénées de PharmacoVigilance, de Pharmacoépidémiologie et
d'Informations sur le Médicament, CHU de Toulouse, Toulouse, F-31059,
France
Auteur correspondant:
Guillaume Moulis
Adresse : Service de Médecine Interne, salle Le Tallec, CHU Toulouse
Purpan, place du Dr Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse Cedex 9, France.
Tél : +33 5 61 77 96 77
Fax : +33 5 61 77 80 58
Email : guillaume.moulis@univ-tlse3.fr
Résumé : Les bases de données de l'Assurance Maladie sont collectées depuis
2003 dans un vaste entrepôt numérique, le Système National d'Information
Inter-Régime de l'Assurance Maladie (SNIIR-AM). La résultante en est une
des plus grandes bases médico-administratives au monde, couvrant 65
millions de personnes. Afin de faciliter l'étude de cohortes de patients
atteints de maladies plus fréquentes, un échantillon au 1/97ème des assurés
à l'Assurance Maladie a été constitué depuis 2005 : l'Echantillon
Généraliste des Bénéficiaires (EGB). L'objectif de cette mise au point est
de présenter les grandes lignes de l'architecture du SNIIR-AM et de l'EGB,
les modalités d'accès, leurs intérêts et leurs limites. Leur potentiel en
recherche médicale est illustré par les publications les plus récentes. Ces
bases de données contiennent des données démographiques, les données de
remboursements des prestations ambulatoires (dont les délivrances de
médicaments), les données médicales des régimes de l'Assurance Maladie
(affections de longue durée, maladies professionnelles, arrêts de
travail...) et les données hospitalières issues du Programme de
Médicalisation des Systèmes d'Information. Toutes ces données sont
individuelles, prospectivement recueillies, anonymisées et chaînables. Tout
cela fait du SNIIR-AM une source de données très intéressante pour la
recherche épidémiologique, pharmacoépidémiologique et en économie de la
santé, particulièrement pour les maladies rares. L'EGB est particulièrement
utile à l'étude des maladies plus fréquentes et sur le long terme. Mots-clés : Assurance Maladie ; base de données médico-administrative ;
France ; Système National d'Information Inter-Régime de l'Assurance
Maladie ; Échantillon Généraliste des Bénéficiaires Abstract: French health insurance databases are organized since 2003 into a
huge digital data warehouse, the Système National d'Information Inter-
Régime de l'Assurance Maladie (SNIIR-AM). It covers the entire French
population (65 million inhabitants). In order to facilitate studies on more
frequent conditions, a random sample of 1/97th of national health system
beneficiaries has been built since 2005, called the Echantillon Généraliste
des Bénéficiaires (EGB). The aim of this article is to describe the main
characteristics of the SNIIR-AM and the EGB, to detail their accessibility
according to French law, and to present their strengths and limits. It is
illustrated with the most recent studies conducted in these databases.
These databases include demographic, out-hospital reimbursement (including
drug dispensing), medical (costly long-term diseases, occupational
diseases, sick-leaves...), and in-hospital data. All these data are
prospectively recorded, individualized, made anonymous and linkable.
Consequently, the SNIIR-AM is a very useful data source for
epidemiological, pharmacoepidemiological and health economics studies,
particularly for rare diseases. The EGB is appropriate for long-term
research on more frequent diseases. Keywords: Health Insurance; medico-administrative databases; France;
Système National d'Information Inter-Régime de l'Assurance Maladie;
Echantillon Généraliste des Bénéficiaires A l'instar des pays scandinaves et anglo-saxons, il existe depuis
quelques années en France une prise de conscience des pouvoirs publics
concernant la nécessité d'utilisation des bases de données médico-
administratives nationales à fins de recherche médicale. Cette prise de
conscience s'assortit d'une volonté de mise à disposition des chercheurs de
ces bases [1-3]. Le présent article concerne l'utilisation en recherche
médicale des bases de données de l'Assurance Maladie française.
Le dispositif français d'Assurance Maladie universelle implique le
remboursement de la plupart des dépenses de santé à toute personne affiliée
à un régime d'Assurance Maladie en France. La gestion comptable des
prestations est assurée par des organismes publics et nécessite la création
de bases de données centralisées, comportant aussi des données
administratives. La résultante en est une des plus grandes bases de données
médico-administratives en population générale au monde, couvrant près de 65
millions de personnes, loin devant la Clinical Practice Research Datalink
britannique (environ 5 millions d'individus), la Régie de l'Assurance
Maladie du Québec (environ 4 millions d'individus), ou celles des pays nord-
européens [1]. Les données concernant les prestations sont recueillies
prospectivement au niveau local, puis transmises à la Caisse Nationale de
l'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) qui héberge
l'ensemble des données dans un immense entrepôt numérique, appelé Système
National d'Information Inter-Régimes de l'Assurance Maladie (SNIIR-AM)
[1,4]. Toutes les données du SNIIR-AM sont chaînables, c'est-à-dire que
l'on peut identifier de façon univoque toutes les informations concernant
un même individu parmi les dizaines de tableaux et les relier entre elles.
L'étendue de ces bases, le caractère individuel, prospectif et
exhaustif du recueil des données font du SNIIR-AM une source de données
très intéressante pour la recherche épidémiologique,
pharmacoépidémiologique et en Économie de la Santé, particulièrement pour
les maladies rares. Pour l'étude de maladies plus fréquentes, un
échantillon au 1/97ème des assurés à l'Assurance Maladie a été constitué
depuis 2005, devant permettre un suivi des patients durant 20 ans :
l'Échantillon Généraliste de Bénéficiaires (EGB) [4,5].
L'objectif de cet article est de présenter les grandes lignes de
l'architecture du SNIIR-AM et de l'EGB, d'en présenter les modalités
d'accès, les intérêts et les limites. Le potentiel de ces bases de données
en recherche médicale sera illustré par les publications les plus récentes. 1. Architecture simplifiée du SNIIR-AM et de l'EGB
1.1. Le SNIIR-AM
Le SNIIR-AM a été créé par la loi de financement de la Sécurité
Sociale de 1999 [6]. Mis en place dès 2003, ses objectifs sont d'améliorer
la qualité des soins, de contribuer à une meilleure gestion de l'Assurance
Maladie, de contribuer à une meilleure gestion des politiques de santé, et
de transmettre aux prestataires de soins les informations pertinentes
relatives à leur activité, à leurs recettes et, s'il y a lieu, à leurs
prescriptions [7]. Initialement constitué des seules données de la CNAMTS
(86% des assurés), le SNIIR-AM s'est progressivement enrichi des données de
l'ensemble des assurés en 2009, du chaînage avec les informations du
Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI) des
établissements de santé privés et publics de 2007 à 2010, et du chaînage
avec les dates de décès (2009) [1].
L'architecture générale du SNIIR-AM avec les principales données
contenues est décrite dans la Figure 1.
La base des Données de Consommation Inter-Régimes (DCIR) comprend les
données de l'ensemble des prestations remboursées en ambulatoire (actes,
examens paracliniques, médicaments remboursés...). Ces données sont
transmises en temps réel par les Caisses Primaires d'Assurance Maladie des
Travailleurs Salariés et par celles des différents régimes spéciaux.
La base DCIR est également chaînée avec les données du service
médical de l'Assurance Maladie qui comprend les informations concernant les
Affections de Longue Durée (ALD), les accidents du travail, les maladies
professionnelles.
Les données du PMSI sont transmises par chaque hôpital privé ou
public et mises à disposition de la CNAMTS pour chaînage dans le SNIIR-AM.
Elles concernent le lieu et les dates de chaque séjour en établissement de
santé, les codes diagnostiques (un diagnostic principal, éventuellement un
diagnostic relié et jusqu'à 30 diagnostics associés codés avec la
Classification Internationale des maladies, version 10 - CIM-10 [8]), le
codage en Groupe Homogène de Malades (GHM), les actes, le passage dans
certains secteurs de soins (réanimation, soins continu, néonatalogie, unité
de soins palliatifs), ainsi qu'un score de sévérité pour les séjours en
réanimation (IGS II). Il existe une base pour les hospitalisations en
Médecine-Chirurgie-Obstétrique (PMSI MCO), une pour celles en psychiatrie
(PMSI PSY), une pour les hospitalisations à domiciles (PMSI HAD) et une
pour les hospitalisations en Soins de Suite et de Réadaptation (PMSI SSR).
Les données du PMSI sont actualisées tous les trois mois [1,4].
Des données démographiques minimales (âge, genre, lieu de résidence -
code commune -, bénéfice de la Couverture Maladie Universelle, régime
d'Assurance Maladie) sont disponibles dans les bases DCIR et PMSI.
Les données d'un individu donné sont chaînées grâce à un Numéro
d'Identification au Répertoire (NIR) qui est une identification unique pour
chaque assuré. Le NIR n'est pas access