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Tarquinio Cyril,
Fischer, Gustave-Nicolas,
Grégoire, Alexandra LA COMPLIANCE CHEZ DES PATIENTS ATTEINTS PAR LE VIH : VALIDATION D'UNE
ECHELLE FRANCAISE ET MESURE DE VARIABLES PSYCHOSOCIALES[1]. THE COMPLIANCE OF HIV SUFFERINF PATIENTS : VALIDATION OF FRENCH SCALE AND
MEASURE OF PSYCHOSOCIAL VARIABLES. Résumé:
L'objet de cet article est de présenter une version originale d'une échelle
de compliance dans le but notamment d'identifier les variables
psychosociales les plus déterminantes de la non-compliance chez les
patients atteints par le VIH. Rappelons que la compliance se caractérise
par un grand nombre de comportements liés à la santé, tel que prendre des
médicaments, venir au rendez-vous du médecin, avoir une alimentation saine
et équilibrée, faire de l'exercice, éviter de fumer, etc.
Outre le fait que l'échelle présentée dispose d'assez bonnes qualités
psychométriques (alpha de Cronbach entre .59 et .68 ; test-retest entre .55
et .75), les résultats montrent que la compliance mesurée de manière
indirecte semble déterminée par des variables psychosociologiques
(sentiment d'isolement), thérapeutiques (contamination homosexuelle versus
hétérosexuelle, maladie opportunistes, effets secondaires) et
psychologiques (dépression, confiance vis-à-vis du médecin,...). Mots clés: compliance, psychologie sociale, HIV, échelle de compliance Abstracts:
The object of this article is to present an original version of a scale of
compliance to identify social and psychological variables the most
significant of the compliance of HIV patients. Remind that the compliance
characterise by a great number of behaviors linked to the health, such that
to take medicines, to come to the appointment of the physician, to have a
balanced and healthy feeding, to make the exercise, to avoid to smoke, etc.
Besides the fact that the presented scale has good enough qualities (alpha
of Cronbach between .59 and .68 ; test-retest between .55 and .75), results
shows that the compliance measured of indirect method seems determined by
social psychological variables (isolation), therapies variables (homosexual
contamination , opportunist sickness, secondary effects) and psychological
variables (depression, confidence beside the physician). Keys Words: compliance, social psychology, VIH, scale of compliance #INTRODUCTION. Depuis le deuxième trimestre 1996, l'arrivée d'une nouvelle génération de
molécules a permis une amélioration très nette de l'état clinique des
personnes séropositives et/ou malades du sida. Il s'agit des multithérapies
et notamment de la trithérapie. Ces multithérapies sont des traitements
très individualisés qui ont révolutionné la vie tant des professionnels de
la santé jusque-là vouée à l'échec, que des personnes atteintes par le VIH
ou malades du Sida, les faisant bénéficier en quelque sorte d'un «second
souffle ». Cette stabilisation, voire amélioration de l'état de santé des
patients soignés par les trithérapies se réalise au prix de beaucoup
d'efforts, de sacrifices et de désagréments. Suivre un traitement
antirétroviral consiste à prendre tous les jours entre 15 et 40
médicaments, à des heures régulières, sans compter les effets secondaires
et/ou toxiques de ces thérapies souvent nombreux et indésirables (nausées,
diarrhées, etc). Ces contraintes conduisent selon les cas, à ce qu'il est
commun d'appeler une plus ou moins grande compliance ou observance
thérapeutique. La plus classique des définitions et la plus utilisée aussi
est celle de Haynes (1979), qui la désigne comme « l'importance avec
laquelle les comportements d'un individu (en termes de prise de
médicaments, de suivi des régimes ou de changement dans son mode de vie)
coïncide avec les conseils médicaux ou de santé ». En d'autres termes, elle
se caractérise par un grand nombre de comportements liés à la santé, tels
que prendre des médicaments, venir au rendez-vous du médecin, avoir une
alimentation saine et équilibrée, faire de l'exercice, éviter de fumer
(Blackwell, 1973, 1992 ; Myers & Midence, 1998).
Cependant, comme Tarquinio & Fischer (soumis) l'ont montré, si d'un point
de vue conceptuel la compliance semble faire l'unanimité, les orientations
méthodologiques sont en revanche assez hétérogènes et n'ont pas fait
l'objet dans la plupart des cas d'une validation scientifique. Aussi, à la
lumière de ces conclusions, il nous a semblé pertinent d'élaborer et de
valider une version française d'une échelle de compliance dans le but
notamment d'identifier les variables psychosociales les plus déterminantes
de la non-compliance chez les patients atteints par le VIH. #INFECTION AU VIH ET COMPLIANCE. Avant 1996, on s'inquiétait déjà des phénomènes de non-compliance qui
pouvaient mettre en péril le progrès de la recherche et la santé des
patients. Dans notre pays, les premiers soupçons de l'existence d'un
phénomène de non-compliance ont été relevés à travers les résultats de
plusieurs essais thérapeutiques coordonnés par l'ANRS (essais ANRS 006,
ANRS 005 et essai Delta). En France, (Moatti & Morin, 1993 ; Fauché,
Obadia, Bicart-See, Partisani, Lapeyre, Beslay & al., 1994 ; Fauché,
Lapeyre, Beslay & Faure, 1997 ; Munzenberger, Souville, Morin & Moatti,
1996 ; Morin, Munzenberger, Souville, Moatti & Gastaut, 1996 ; Morin &
Moatti, 1996 ; Munzenberger, Cassuto, Gastaut, Souville, Morin & Moatti,
1997 ; Abelhauser, 1998 ; Souville, Leport, Rappi & al., 1999 ; Moatti &
Spire, 1999 ), comme en Europe (Fontaine & Salah 1991 ; Tramanin,
Campostrini, Tolley & al., 1997 ; Sherr, 1998 ;Vincintini, Fossatti,
Bagnato, Novella, Brognone, Pozzoli & Rossi, 1998 ; Gordillo, del Amo,
Soriano & Gonzalze-Lahoz 1999), les données qualitatives et quantitatives
sont de plus en plus nombreuses[2] , même si c'est outre atlantique
qu'elles sont les plus massives (avant 1990 près de 8000 articles ont été
publiés sur ce thème).
Il y a plus de vingt ans déjà en 1984, Dunbar évoquait le problème de la
faible compliance dans le domaine des maladies chroniques (Kruse, 1992). On
estime actuellement que plus de 80% des patients souffrant de maladies
chroniques ne suivent pas suffisamment leur traitement pour atteindre un
bénéfice thérapeutique optimum. Un problème présenté par Dunbar (1990)
comme le plus sérieux auquel la pratique médicale moderne doit faire face,
car de tels comportements de santé ont au moins deux conséquences, d'abord
sur le plan financier (15 millions de dollars estimés par la Chambre de
Commerce des États-Unis), ensuite sur la santé car ils constituent
potentiellement une cause de morbidité.
C'est avec l'infection à VIH que la compliance est apparue comme une
question cruciale (Chesney, Ickovics, Hecht, Sikipa & Rabkin, 1999). Les
travaux de Mehta, Moore et Graham (1997) ont montré que certains facteurs
de type psychosociologique pouvaient affecter l'adhésion aux thérapies anti-
VIH. Ainsi, un niveau socio-économique bas peut être un facteur contribuant
à la diminution de l'adhésion aux traitements (manque de ressources et
d'accès aux soins). Mais l'isolement social et le manque de soutien social
sont également des facteurs de risque. L'acceptation du traitement peut
aussi affecter le degré de compliance des patients. C'est en tout cas ce
que semblent montrer Catt, Stygall & Catalan (1995). Leurs sujets (28
personnes homosexuelles asymptomatiques) devaient répondre à un ensemble de
questions relatives à la santé, ce qui a permis de les répartir en deux
groupes : ceux qui acceptaient d'être mis sous traitement (âge moyen de 38
ans) et ceux qui le refusaient (âge moyen de 36 ans). Les résultats
montrent qu'il n'existe pas de différences significatives entre les deux
groupes concernant la perception de la sévérité des conséquences de la
maladie et de leur vulnérabilité par rapport à la progression du VIH. En
revanche, les croyances en matière d'efficacité des thérapies sont plus
fortes pour les sujets acceptant la prise d'AZT[3], que chez ceux qui
refusent le traitement et qui ont tendance à justifier leur non-compliance
par l'absence de bénéfices réels apportés par les thérapies (en particulier
en ce qui concerne le coût en matière d'effets secondaires et le bénéfice
en matière de disparition des symptômes). Ainsi, les personnes qui
acceptent d'entamer le traitement sont clairement en attente de bénéfices,
alors que les personnes qui le refusent, justifient leur action par
l'évaluation de l'équilibre entre les coûts et les bénéfices, justifiant
ainsi l'apparition des symptômes pour agir. C'est aussi ce qu'indiquent
d'autres travaux (Samet & al., 1992 ; Muma, Ross, Parcel & Pollard, 1995)
où les sujets justifient la non-prise des doses d'AZT soit en évitant de se
souvenir de la maladie, soit en développant une perception du « manque de
bénéfices ».
Ainsi, certaines croyances relatives à la santé telles que la perception
des coûts et des bénéfices semblent être prédictives de la compliance à
l'AZT. L'absence de bénéfices immédiats issue de l'utilisation d'AZT ou la
peur d'éventuels d'effets secondaires (Mehta, Moore & Graham, 1997) peut
avoir une influence importante.
Blumenfield, Milazzo et Wormser (1990) ont également montré auprès d'un
échantillon de 20 hommes (d'âge moyen de 34 ans) hospitalisés, que la
dépression, par le sentiment de désespoir qu'elle entraîne face à la
maladie est un élément conduisant à la non-compliance. De la même manière,
la présence d'une atteinte cérébrale, voire d'une pathologie psy