1 - Medcost

Conseil Supérieur des Systèmes d'Information de Santé
Rapport d'activité
1999 Préambule
Créé par décret le 17 janvier 1997, le Conseil Supérieur des Systèmes
d'Information de Santé a parcouru en 1999 sa troisième année de travail.
Avec elle s'achève d'ailleurs le mandat actuel de ses membres, puisque ceux-
ci avaient été nommés pour une première période de trois ans, et que
l'échéance du 17 janvier 2000 a également été fixée comme date de
renouvellement pour les quatre membres supplémentaires nommés le 20 juillet
1998. Ces trois années auront été, pour le Conseil, trois années à la fois
semblables et en réalité fort différentes. Semblables, car la problématique
d'ensemble applicable à l'informatisation du système de santé n'a fait,
depuis les premiers échanges de vue au sein du Conseil, que se confirmer et
s'enraciner dans nos esprits, à mesure que nous l'approfondissions. Fort
différentes toutefois, comme le bref résumé ci-après le fera comprendre : - En 1997, au moment de notre création, la CNAM venait à peine de se voir
confier officiellement la maîtrise d'ouvrage du dossier SESAM-Vitale,
enlisé jusque-là dans des querelles de normes et de pouvoir, et à peine
sorti du ghetto informatique dans lequel il était resté confiné jusqu'en
1996. La première tâche du Conseil et de son président était donc d'aider les
ministres à dénouer l'écheveau, et d'être un catalyseur des bonnes
volontés qui n'avaient pas encore trouvé de vrai lieu de rencontre.
L'énergie de Gérard Rameix, Directeur de la CNAM, du Président et du
Directeur du GIP et de plusieurs directions du Ministère a permis un
premier déblocage du chantier. Mais ce rôle d'animation et de
coordination (incarné par le « Comité des Correspondants » du Conseil) a
pris fin avec la création, fin 1997, de la mission à l'informatisation
- création que le Conseil avait vivement appelée de ses v?ux. La mise
sur pied de cette mission et la nomination à sa tête d'un homme tout à
fait remarquable, Noël Renaudin, ont permis au Conseil, en 1998 et 1999,
de revenir, s'agissant de SESAM-Vitale, à sa tâche normale d'évaluation
et de stimulation, reflétée dans le rapport de 1998 comme elle le sera
un peu plus loin dans celui-ci.
- L'année 1997 fut par ailleurs marquée, tant avant qu'après le changement
d'équipe gouvernementale, par la préparation du lancement du RSS,
« réseau ouvert, dédié et fédérateur », pour reprendre les termes
utilisés par M. Jacques Barrot lors de la première annonce officielle, et
dont l'attribution à Cegetel, comme le préconisait le jury d'évaluation
des candidatures, fut décidée par Madame Martine Aubry fin décembre 97.
Le Conseil avait marqué son ferme soutien à ce projet, qui permettait de
sortir des débats autour de Ramage, de progresser vers les normes
Internet, et surtout de proposer un premier outil moderne et sécurisé
mettant les nouvelles technologies de l'information au service d'une
pratique sanitaire en réseau.
Là aussi, la création de la mission a fourni un interlocuteur
opérationnel à l'entreprise qui allait devenir, en 1998, le
concessionnaire, le Conseil jouant dès lors, en étroite liaison
avec Noël Renaudin puis avec son successeur Michel Villac, son rôle
d'analyse, de proposition et d'interpellation.
Nos suggestions au sujet du RSS ont souvent été prises en compte. Elles
ne l'ont pas encore été sur deux points majeurs. L'un concernait la
possibilité pour le RSS de négocier avec les entreprises du secteur de
la santé le développement d'applications bénéficiant d'un « sponsoring »
(sans publicité directe pour un médicament), ce qui aurait permis une
montée en puissance plus rapide des services offerts. L'autre consistait
à doter la mission, sur un financement conjoint Etat-CNAM, des quelques
dizaines de millions qui auraient permis d'aider les sociétés savantes,
les facultés, les organismes de formation, les Agences publiques, à
créer et à diffuser les banques de connaissances, que des financements
publics dix ou cent fois plus importants ont fait naître aux Etats-Unis
avec Medline ou en Grande-Bretagne avec la Cochrane Library.
Malgré ce double handicap, et après un rodage très difficile dont
Cegetel avait sous estimé les embûches, le RSS commence à s'ébranler
vraiment, et nos deux suggestions n'en prennent que plus d'actualité en
cette fin 1999, où les 500 millions du Fonds d'aide à la qualité des
soins de ville viennent de faire l'objet d'un décret en fixant les
conditions d'emploi, et où le Formmel[1], après avoir scruté la demande
d'applications, n'a toujours pas commencé à en stimuler l'offre.
- Sur un troisième terrain concernant la médecine libérale, nos trois
années de travail ont aussi été marquées par des différences : en 1997 en
effet, nombreux étaient ceux qui doutaient de la possibilité d'entraîner
la majorité des médecins vers l'usage de l'ordinateur. Deux ans plus
tard, c'est chose faite, même si son emploi reste encore souvent confiné
à des logiciels de gestion, et ne s'étend que lentement à la pratique en
réseau. Mais celle-ci se diffuse à son tour : la création de Liberalis,
les expériences ville-hôpital que le RSS va pouvoir stimuler grâce aux
récents accords de partenariat qu'il a conclus, bien d'autres indices
encore, montrent que le mouvement est lancé. Encore faut-il que cette évolution souhaitable ne soit pas entravée par
la « babélisation » du système, et que soit donc résolu le problème
central de l'interopérabilité auquel, en 1999, le Conseil a consacré une
partie importante de ses travaux. L'étude de la société Canope, jointe
aux diverses autres observations et contributions que l'on trouvera dans
notre rapport, montre que ce problème d'interopérabilité n'est absolument
pas insoluble sous l'angle technique, d'autant que la future CPS
chiffrante prévue pour l'an prochain en facilitera la résolution. C'est
davantage une affaire de volonté des acteurs concernés, et de prise de
conscience des priorités : les actions menées ne doivent pas avoir pour
objet de protéger tel ou tel centre de profit ou d'influence, mais bien
plutôt de mieux soigner nos concitoyens, par un chaînage et une
traçabilité des soins, lesquels seront, par surcroît, générateurs
d'économies collectives. - Par différence aussi par rapport à 1997, l'univers hospitalier, dont
dépend au premier chef la réussite de l'ensemble du chantier, s'est
quelque peu mis en branle. Le Conseil, après la longue période de gel des
crédits de l'ex CIHS, espère que l'usage qu'en fera le futur GIP né des
récentes dispositions législatives facilitera - qu'on ne s'étonne pas de
retrouver ce leitmotiv - le développement, par les technologies de
l'information, de la pratique sanitaire en réseau - Enfin, au titre des différences entre le climat de nos premiers travaux
et celui de cette fin de premier mandat, on notera que, comme le Conseil
l'avait ardemment souhaité, le droit du citoyen à accéder à (nous disons
même à être propriétaire de) son dossier de santé commence, depuis le
discours du Premier Ministre de juin 1999 en clôture des États généraux
de la santé, à figurer parmi les objectifs d'un prochain train de mesures
à soumettre au Parlement. Le Conseil s'en réjouit, et recommande l'audace
en la matière, car il est convaincu que le citoyen peut et doit être le
premier acteur de ce chaînage et de cette traçabilité de soins, destinés
à mieux protéger sa santé. Il souhaiterait que soit résolu, à l'occasion
de ce futur débat au Parlement, le problème lancinant de l'Identifiant
Permanent du Patient, dont la solution, chacun le sait y compris à la
CNIL, doit impérativement, après une phase d'expériences, être clairement
décidée et affichée, si l'on veut éviter les cloisonnements et les
gaspillages.
Après ce bref rappel introductif, le présent rapport s'organise de la façon
suivante : - une introduction reprend les divers points évoqués ci-dessus en les
complétant, et en les resituant dans l'évolution d'ensemble des
technologies de l'information. L'introduction présente aussi des suggestions relatives au pilotage futur
des systèmes d'information de santé. - Un chapitre fait le point sur les outils principaux : SESAM-Vitale, CPS,
réseaux ; il le fait de façon moins détaillée qu'en 1998, car notre
rapport de l'an dernier avait décrit la consistance de ces outils d'une
manière qui n'appelle cette année que des éléments d'actualisation ; - un chapitre majeur est consacré au dossier de santé, pierre angulaire des
systèmes d'information ; - un chapitre revient sur les autres applications à développer, tant dans
la sphère publique qu'à partir des autres acteurs de la santé ; - enfin une série d'annexes ou de contributions individuelles des membres
du Conseil fournissent des éclairages ou des points de vue qu'il nous est
apparu intéressant de faire connaître. I. Introduction 7
1. Une clarification des responsabilités qui ne doit pas déboucher sur un
cloisonnement des systèmes d'information 8
2. Une maturité des technologies de l'information qui permet de se
concentrer sur des objectifs opérationnels des métiers de la santé 9
3. Le développement des TI dans le tissu industriel et le tissu social
est favorable aux s