soins palliatifs - UCL

FORMATION CONTINUE EN SOINS PALLIATIFS ET QUALITE DE VIE
samedi 6 décembre 2008 L'APPROCHE DU PATIENT EN FIN DE VIE
M. Desmedt Les soins palliatifs: définitions et principes 2 B. Van Cutsem L'approche du patient en fin de vie : un regard éthique 11 Ch. Couvreur L'historique et les enjeux pour le futur 22 Y. Humblet L'acharnement thérapeutique 28 M. Desmedt L'acharnement palliatif 44 Ph. Bacq Sens et non-sens de la souffrance 49
LES SOINS PALLIATIFS : DEFINITIONS ET PRINCIPES Marianne Desmedt Unité des Soins Continus
Cliniques Universitaires St-Luc
Bruxelles
NDLR : La version "powerpoint" de l'exposé sera mise sur le site dès
que possible. Ceci est une version antérieure. Etymologie
V Pallier : atténuer faute de remède ; n'apporter qu'une solution
provisoire ; remédier à quelque chose d'une manière incomplète ou
provisoire
V Palliatif : qui n'a qu'une efficacité incomplète ou momentanée
V Palliare : couvrir d'un manteau (pallium) Définitions
« C'est tout ce qu'il reste à faire quand il n'y a plus rien à faire ».
Thérèse Vannier. « Le suivi et la prise en charge des patients atteints d'une maladie
active, progressive, dont le stade est très avancé et le pronostic très
limité et dont le traitement vise au maintien de la qualité de vie ».
Cicely Saunders. « Une attitude qui se traduit davantage par une attention à la personne qui
souffre qu'à la maladie ». René Schaerer.
Loi relative aux soins palliatifs, 14 juin 2002, article 2 Par soins palliatifs, il y a lieu d'entendre : l'ensemble des soins
apportés au patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort
une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives.
Un ensemble multidisciplinaire de soins revêt une importance capitale
pour assurer l'accompagnement de ces patients en fin de vie et ce sur le
plan physique, psychique, social ou moral.
Le but premier des soins palliatifs est d'offrir au malade et à ses
proches la meilleure qualité de vie et une autonomie maximale. Les soins
palliatifs visent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le
patient et pour sa famille durant le temps qu'il reste à vivre. In National Cancer Control Programme, 2nd Edition, WHO 2002, p. 84 « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des
patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie
potentiellement mortelle par la prévention et le soulagement de la
souffrance identifiée précocement et évaluée avec précision ainsi que par
le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques,
psychologiques et spirituels qui lui sont liés ».
Les soins palliatifs :
- Procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes
- Soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal
- N'entendent ni accélérer ni repousser la mort
- Intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux
patients
- Proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi
activement que possible jusqu'à la mort
- Proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à
la maladie du patient ainsi qu'à son propre deuil
- Utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients
et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au
deuil
- Peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de
manière positive l'évolution de la maladie
- Sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association
avec d'autres traitement pouvant prolonger la vie comme la
chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent des investigations qui
sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques
gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.
Philosophie de soins
Valoriser le temps qui reste (confort, qualité de vie) V Prise en charge globale
V Rôle central du patient
V Soutien des proches Principaux enjeux V L'accès aux soins Tous les patients atteints d'une affection incurable, évolutive, pour
laquelle une possibilité de rémission complète ou même partielle est
dépassée indépendamment de leur sexe, de leur âge ou de la nature de
leur affection.
V La continuité des soins - Entre la phase curative et la phase palliative de l'affection
- Entre les différentes structures de soin
Entre l'hôpital et le domicile
V La qualité de vie, le confort et le contrôle des symptômes |Soin de support |
| |
|Soin continu |
| |
|Soin terminal |
| | | | |
|Phase |Phase |Phase |Phase |
|curative |palliative |palliative |terminale|
| |active |asymptomatique | |
| |
|Guérir | |
| |
|Ralentir l'évolution de | |
|l'affection | |
| |
|Maîtriser les complications | |
| |
|Rechercher le confort et le soulagement des symptômes |
Critères d'évolutivité de la maladie cancéreuse
V Signes généraux
- Evolution clinique, biologique ou radiologique
- Détérioration de l'état général malgré la mise en place d'une aide
médicale à domicile
- Hospitalisations répétées, passages multiples par le service d'urgence
...
V Dégradation du statut fonctionnel
- IK ( 50 (ECOG ( 3)
- IK ( 60 + symptôme(s)
- ( IK > 20% en 2 à 3 mois
V Dégradation de l'état nutritionnel
- Perte de poids ( 10% ou B.M.I. < 22 kg/m2
V Facteurs personnels
- Objectif individuel du patient (sens de la vie restante & maladie)
- Epuisement à l'égard des investigations et traitements
V Cancer du poumon NSC : stade IIIb ou IV - Kinzbrunner 2002 - Mauvais pronostic à court terme (même si réponse + à la
chimiothérapie)
. Réponse thérapeutique < 50%
. Survie à 1 an ( 30 à 40%
- Quand introduire une équipe de SP ?
. Pas de chimiothérapie envisagée
. Pendant la chimiothérapie de 1ère ligne - si IK ( 50% ou pas de
réponse
. Pendant la chimiothérapie de 2ème ligne
V Cancer du poumon à petites cellules : maladie étendue - ( durée et qualité de vie sous chimiothérapie
. Meilleur taux de réponse
. Possibilité de rémission à long terme
- Quand introduire une équipe de SP ?
. Pas de chimiothérapie envisagée
. Pendant la chimiothérapie de 1ère ligne - si pas de réponse
. Pendant la chimiothérapie de 2ème ligne - si pas de réponse ou
récidive 1ère ligne < 3 mois.
Grille d'aide à décision (Renée Sebag Lanoë) V Quelle est la maladie principale ?
V Quel est son degré d'évolution ?
V Quelle est la nature de la complication surajoutée ?
V Quel est son degré de curabilité ?
V Y a-t-il eu une répétition de complications aiguës rapprochées ?
V Que dit le malade ?
V Qu'exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération
aux soins ?
V Quelle est la qualité de son confort actuel ?
V Qu'en pense la famille ?
V Qu'en pensent les soignants ? Le retour et le maintien à domicile Le souhait du patient
V Enquête menée auprès de 84 patients cancéreux en fin de vie (Townsend J.,
BMJ, 1990 ; 301 : 415-417)
Pronostic < 1 an - séjour à l'hôpital, en hospice ou à domicile
- 58% souhaitent rester à domicile
- ? à 49% lorsque le décès approche
- ? à 67% si les conditions de soins étaient meilleures.
V Enquête menée auprès de 77 patients cancéreux en fin de vie (Hinton J.,
Palliat Med 1994 ; 8 : 183-196)
Séjour à domicile - suivi par une équipe spécialisée en SP
- 100% souhaitent rester à domicile
- ? à 54% (45% selon les proches) après 8 semaines Prévalence durant la dernière année de vie
275 patients cancéreux en fin de vie (Bruera) - Asthénie 85% 78-92
- Anorexie 90% 81-100
- Douleur 76% 62-85
- Nausées 68% 61-75
- Trouble du sommeil 60% 40-75
- Constipation 65% 40-80
- Dyspnée 12% 8-16 Prévalence durant les deux derniers jours de vie
Lichter (1990), J. Palliative Care 6 : 7 - Bruits respiratoires anormaux 56%
- Troubles urinaires 53%
(incontinence 32%, rétention 21%)
- Douleur 51%
- Agitation 42%
- Dyspnée 22%
- Nausées et vomissements 14%
- Transpiration 14%
- Confusion 9%
La qualité de vie, le confort et le contrôle des symptômes
Droits de la personne en fin de vie
Southwestern Michigan Inservice Educational Council J'ai le droit de V être traité comme un être humain vivant jusqu'au moment où je meurs
V entretenir un sentiment d'espoir, quel que soit cet espoir
V être soigné par ceux qui peuvent maintenir mon espoir quel que soit cet
espoir
V exprimer à ma manière mes sentiments et mes émotions concernant
l'approche de ma mort
V participer aux décisions me concernant
V o