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Céphalées de tension chroniques et gestion de la douleur Quels moyens pour affronter la douleur chronique ? Quelques idées pour
tenir face à une douleur durable. Par Benjamin LISAN[1], Texte créé le 10/6/2009. Mise à jour le 29/7/2009.
Version 2.6.
Sommaire en fin de cet article.
Introduction
Le contenu de ce texte s'inspire directement de l'expérience de l'auteur,
en particulier de son histoire personnelle face à la douleur et aussi d'une
réflexion de plus de 27 ans sur ce sujet. La question qu'il s'est souvent posé est peut-il communiquer et diffuser
une expérience somme toute personnelle, intérieure, aux autres personnes
souffrantes ? Des solutions qui ont aidé momentanément l'auteur pourraient-
elles aussi aider d'autres personnes ? Sont-elles généralisables ? L'auteur n'a pas la prétention de penser que son expérience et ses
solutions sont généralisables à tous. Chaque expérience et ressenti de la
douleur sont totalement intérieurs et intimes. Ils sont le plus souvent
incommunicables. Quiconque voyant des personnes autour de lui ne peut, le plus souvent,
strictement pas deviner que peut-être l'une de celles-ci vit, en
permanence, dans le bouleversement intérieur de la douleur permanente, à
moins de posséder une capacité d'intuition psychologique hors norme.
En fait, il n'y a pas de communication télépathique qui permettrait de
faire partager l'expérience de la douleur à d'autres, même à des proches.
Ce qui permettrait à ceux qui souffrent d'être moins seuls.
Personne ne peut dire que la personne qui geint ou celle qui ne dit rien,
ne vivent pas avec le même niveau de douleur. Il n'y a actuellement aucun
moyen scientifique d'évaluer et caractériser la douleur (nous y
reviendrons). Dans ce texte nous aborderons les moyens pour affronter la douleur, surtout
quand les traitements _ médicaments et les traitements non médicamenteux _
sont insuffisants, tels que : a) les différentes approches philosophiques ou religieuses, pour faire face
à la douleur,
b) les trucs et astuces pour tenter de résister à la douleur, au jour le
jour, ce que nous appellerons les « techniques de survie ».
c) le soutien de proches ou de praticiens compréhensifs. Car pour les membres de l'association, la question principale suivante se
pose le plus souvent: Quelles armes a-t-on à notre disposition pour affronter la douleur
durable ? Intuitivement, on sent que « les armes de l'espoir » _ le fait de pouvoir
garder l'espoir et tous les supports intellectuels et physiques qui
permettent d'entretenir l'espoir en soi _ sont très importantes, voire les
plus importantes, pour tenir. L'optimisme et la foi en l'avenir (dont celle
de la résolution de ses maux de tête, à terme) permet d'accepter plus
facilement les difficultés à venir. Dès qu'on perd l'espoir, tous les
ressorts, qui nous fournissent notre énergie pour tenir, peuvent alors
s'écrouler totalement.
Sinon, le soutien de la part des proches peut être aussi important pour
tenir. Une première question importante est comment conserver l'espoir surtout
quand les médicaments prescrits actuellement sont actuellement
insuffisamment efficaces.
Une seconde question très importante est de savoir comment conserver
l'espoir et tenir, alors que, depuis plus de 40 ans, les médecins ont
tendance à minimiser totalement ou systématiquement votre douleur, à
quelques rares exceptions[2] (et là encore, en l'absence de soutien de
médecins compréhensifs, le soutien des proches reste important).
Quel Espoir avoir face à une douleur chronique particulièrement longue ? : 1. Espoir d'une sortie de la douleur, seulement à la fin de sa vie, dans
une vision purement eschatologique _ c'est à dire relative à notre
destinée après notre mort, i.e. quand notre « âme » « débouchera »
dans « l'autre monde » ?
2. Espoir qu'en parvenant à une certaine philosophie de vie, une certaine
hygiène de vie ou à un certain entrainement, on pourra mieux affronter
ou résister à la douleur, chaque jour ?
3. Espoir que notre mal puisse être résolu par des solutions techniques
dans notre vie présente ? Par exemple, par une nouvelle technique,
thérapie, ou surtout grâce à une nouvelle avancée scientifique ? Concernant le dernier point, si la cause des céphalées de tension
chroniques était enfin déterminée d'une façon rigoureuse, scientifique et
très précise, de façon à éviter toute piste causale erronée et toute
ambiguïté sur les causes, cela éviterait aux patients un véritable et
douloureux chemin de croix _ pouvant durer souvent toute une vie _
induisant des dépenses financières faramineuses, pour tenter de résoudre,
sans fin et en vain, leur problème.
Le monde scientifique aussi ne « pataugerait » plus sans fin entre de
multiples hypothèses _ avancées d'ailleurs souvent de façon péremptoires et
sans aucune preuve scientifique _ et ne s'engagerait plus dans de multiples
impasses thérapeutiques ou intellectuelles. Voire ne se défausserait pas de
ses responsabilités face à la maladie. On pourrait enfin savoir si : 1. Les céphalées de tension chroniques sont définitivement solvables ?
2. Si oui, quel serait alors le traitement cible ou quelle thérapie
résolvant définitivement le mal ?
3. Sinon, si le mal n'est pas solvable, mais si l'on peut quand même
soigner ou soulager la douleur,
a) soit quel aménagement du travail et des conditions de vie
permettraient d'éviter leur déclenchement ou de mieux supporter la
douleur.
b) soit quels médicaments cibleraient, au mieux, soit le système
d'activation de la céphalée, soit la douleur causée par la céphalée.
4. Enfin si les céphalées de tension chroniques et la douleur n'étaient
ensemble pas solvables, comment aménager la vie du malade (autour de
sa douleur ...) et gérer le handicap, au jour le jour, y compris au
niveau des moyens d'existence, grâce par exemple à l'attribution d'une
allocation COTOREP ? L'idéal bien sûr serait de pouvoir résoudre définitivement les céphalées de
tension, en particulier, celles très fortes ou très anciennes et présentes
d'une façon permanentes depuis plusieurs dizaines d'années. Sinon, comme la phénoménologie de la maladie est complexe, nous essayerons
d'éviter toute déduction et conclusion hâtive et prématurée (à l'emporte
pièce), sur un tel sujet difficile. Nous souhaitons effectuer si possible
une analyse fine, circonstanciée, évitant tout discours rhétorique ou/et
juste issu de son « intime conviction ». Nous essayerons d'être très
honnête en tout, sans faire aucune politique de l'autruche, sans rien
dissimuler.
Nous espérons que ce texte, faisant appel à un certain nombre de notions
intellectuelles et abstraites, sera, malgré tout, compréhensible du plus
grand nombre.
Enfin, certaines données ou images exposées ici sur la douleur peuvent ne
pas être comprises par ceux qui n'ont jamais connue ce que sont les
douleurs chroniques. Note : dans le texte, pour des besoins d'illustration de notre propos,
seront inclus de courts extraits de témoignages de personnes souffrant de
céphalées de tension chroniques, recueillis lors de l'Assemblée général de
l'association « Papillons en cage », qui s'est déroulée à Toulouse, les 30
et 31 mai 2009.
Différentes formes de douleurs
Les différentes formes cliniques de douleurs sont extrêmement difficiles à
décrire, d'autant qu'il existe énormément de formes et de niveau
d'intensité de la douleur. Et il n'y a aucune unicité dans ce domaine. Par
ailleurs les niveaux de douleurs sont extrêmement variables dans leurs
manifestations. Par exemple, dans l'association « Papillons en cage »[3], on a l'habitude
de mesurer le niveau de la douleur sur une échelle de 1 à 10. Or cette
échelle, plus que suggestive, n'a rien de rigoureuse ou de scientifique. On sait bien sûr qu'il y a des douleurs insupportables. Si par exemple,
vous mettez votre main sur une plaque électrique chauffée au rouge, vous ne
pouvez strictement pas tenir votre main, sur cette plaque, plus de quelques
secondes (ne serait-ce même une minute). La douleur des céphalées de
tension n'atteint pas à ce niveau là. L'impression de brûlure qu'on ressent
le plus souvent n'est certainement qu'une impression erronée. En plus, par la force des choses, parce qu'on n'a pas le choix, sur 10 ans
ou plus, on peut devenir entraîné à bien plus supporter sa douleur
chronique qu'au début de son apparition, tout comme les sportifs peuvent
aussi résister, à la longue, à la douleur liée aux efforts physiques[4]. Et
donc, alors le ressenti de la douleur diffère ou peut différer aussi au
cours du temps. De ce fait, il est souvent difficile d'évaluer le ressenti de la douleur.
On ne sait pas mesurer d'une façon scientifique, le niveau de la douleur,
lui-même dépendant d'un grand nombre de facteurs encore mal connu. Par ailleurs, quand les céphalées de tension sont fortes, de multiples
phénomènes connexes, mystérieux et souvent rares, peuvent aussi apparaître,
tels que (voir ci-après) : a) vertiges,
b) impression d'éc?urement, de nausée ou d'amertume intense[5],
c) fatigue anormale très forte et systématique,
d) voire désir irrésistible de dormir (induction d'une sorte d'hypersomnie
anormale) ou de se coucher. Dans le cas de certains malades, la douleur liée à la céphalée peut les
réveiller systématiquement dans la nuit (par exemple, toujours vers 2 à 4 h
du matin), quand elle est forte, voire trop forte