Objectifs du parcours d'éducation - APHP

[pic] |Groupe Hospitalier Necker Enfants-Malades - Saint Vincent de Paul
149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15
Service :
. Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (MHM)
. Centre de Formation au traitement à domicile de l'Enfant (CFTDE)
. Unité de Neuro-Métabolisme | | | Intitulé
Parcours d'éducation thérapeutique des enfants atteints de maladies
héréditaires du métabolisme traitées par un régime hypoprotidique avec
risque de décompensation aigu
(Déficits du cycle de l'urée, aciduries organiques, leucinose, acidurie
glutarique de type I).
L'équipe
1. Membres de l'équipe |Nom |Adresse |Fonction |Organisme|Formation|Années|Attesta|
| |professionnelle | |d'apparte|en ETP |d'exp.|tion |
| | | |nance | |en | |
| | | | | |ETP | |
|Coordonnateur(s) du programme |
|Pascale de |Centre de |Chef de service, |APHP | |10 | |
|Lonlay |Référence des |PUPH, | | | | |
| |Maladies |Coordonnateur du | | | | |
| |Héréditaires du |Centre de | | | | |
| |Métabolisme |Référence | | | | |
| |(MHM), Necker | | | | | |
|Vassili |Centre de |Praticien |APHP | |7 | |
|Valayannopoulo|Référence des |Hospitalier | | | | |
|s |MHM, Necker | | | | | |
|Membres de l'équipe |
|Guy Touati |Centre de |Praticien |APHP | |15 | |
| |Référence des |Hospitalier | | | | |
| |MHM, Necker | | | | | |
|Jean-Baptiste |Centre de |Praticien attaché|APHP | |3 | |
|Arnoux |Référence des | | | | | |
| |MHM, Necker | | | | | |
|Murielle |CFTDE - Necker |Diététicienne |APHP |IPCEM |15 | |
|Assoun | | | |enfant | | |
| | | | |patient | | |
|Sandrine Le |CFTDE - Necker |Diététicienne |APHP |IPCEM |4 | |
|Verge | | | |enfant | | |
| | | | |patient | | |
|Sandrine |Centre de |Diététicienne |APHP | |7 | |
|Dubois |Référence des | | | | | |
| |MHM, Necker | | | | | |
|Florence |Unité de |Diététicienne |APHP | |3 | |
|Serceau |Neurométabolisme| | | | | |
|Claire |Unité de |Diététicienne |APHP | |2 | |
|Belloche |Neurométabolisme| | | | | |
|Infirmières du|Unité de |Infirmières |APHP | |Entre | |
|service |Neurométabolisme| | | |4 et | |
| | | | | |25 | |
|Valérie |Unité de |Psychologue |APHP | |12 | |
|Barbier |Neurométabolisme| | | | | |
|Manuella |Unité de |Educatrice de |APHP | |10 | |
|Bayard |Neurométabolisme|jeunes enfants | | | | |
|Brigitte Vinel|Unité de |Institutrice |APHP | |8 | |
| |Neurométabolisme|spécialisée | | | | |
Cadres : Cécile Ranvier, Myriam Faivre
Infirmières : Bernadette Degardin, Annabelle Voltine, Céline Lample, Céline
Delavaud, Virginie Lestrat, Claudia Perreira, Valérie Bourc'His, Nadia
Dalmat, Joëlle Verne, Astrid Collinet, Carole Commenge, Angélique
Deletombe, Candice Belony. Fournir, en annexe, pour chaque membre de l'équipe, ces mêmes informations
ainsi que, pour le(s) membre(s) de l'équipe ayant des compétences en
éducation thérapeutique, la photocopie du ou des documents en attestant. 2. L'équipe comporte-t-elle un ou plusieurs patients intervenant dans la
mise en ?uvre du programme ?
Oui Non 3. Structure(s) accueillant le programme :
Nom : Unité de Neuro-Métabolisme
Adresse : Hôpital Necker 149 rue de Sèvres 75743 Paris
Statut juridique : APHP
Horaires d'ouverture : permanent Si le programme comporte plus d'une structure d'accueil, fournir en
annexe, pour chaque structure, ces mêmes informations.
Si le programme concerne plus d'une région, fournir en annexe, pour chaque
région, l'ensemble des informations relatives à la rubrique « l'équipe ». Le programme 4. Intitulé :
Parcours d'éducation thérapeutique des enfants atteints de maladies
héréditaires du métabolisme (MHM) traitées par un régime hypoprotidique
avec risque de décompensation aigu
(Déficits du cycle de l'urée, aciduries organiques, leucinose, acidurie
glutarique de type I).
. Offre initiale au moment du diagnostic
. Offres de suivi :
o Suivi éducatif individuel
o Programmes collectifs spécifiques à l'âge des enfants
. Parents de petits patients (moins de 5 ans)
. Adolescents de 12-18 ans et leurs parents
. Offres de reprise en cas de difficultés dans l'apprentissage au cours
de l'offre initiale ou en cas de décompensations fréquentes
5. S'agit-il d'un programme opérationnel avant la promulgation de la loi du
21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à
la santé et aux territoires ? Oui Non
Si oui, depuis quelle année ? 1986 6. S'agit-il d'un programme opérationnel après la publication de la loi du
21 juillet 2009 ?
Oui Non 7. Pour les programmes dont le coordonnateur est un médecin ou un autre
professionnel de santé :
. Le programme a-t-il été co-construit avec une association de patients
agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique ?
Oui Non
. Si oui, avec quelle association ?
. Cette association participe-t-elle au déroulement du programme ?
Oui Non 8. Pour les programmes dont le coordonnateur est un membre d'une
association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de
la santé publique : Le programme a-t-il été co-construit avec une équipe médicale ?
Oui Non
Si oui, avec quelle équipe ?
Cette équipe médicale participera-t-elle au déroulement du programme ?
Oui Non 9. A quel(s) problème(s) de santé le programme s'adresse-t-il :
Au moins une des 30 affections de longue durée exonérant du ticket
modérateur (ALD 30), l'asthme ou une ou plusieurs maladies rares :
Maladies héréditaires du métabolisme : ALD 17
Une priorité régionale. Préciser : L'unité de Métabolisme a été
labélisée Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme
pour la région Ile-de-France depuis 2004.
Autre. Préciser :
.......................................................................
. 10. Si possible, quelle est l'estimation du nombre de bénéficiaires
potentiels du programme ? 210 patients 11. Le programme d'éducation thérapeutique est-il couplé avec une action
d'accompagnement au sens de l'article L. 1161-3 ?
Oui Non
12. Joindre en annexe une description du programme en deux pages maximum
La coordination
13. Décrire succinctement quelles modalités de coordination et
d'information entre les intervenants au sein du programme sont
envisagées.
. Pour les programmes réalisés en hospitalisation (éducation initiale -
reprises) :
Au sein de l'équipe, les informations relatives aux patients sont mises en
commun et partagées au cours de 3 réunions hebdomadaires le lundi, le
mercredi et la réunion de l'équipe pluridisciplinaire le jeudi matin.
A l'issue des entretiens de diagnostic éducatif une synthèse est réalisée
lors d'une réunion de l'équipe. Une synthèse écrite du diagnostic éducatif
et des objectifs personnalisés sont joints au dossier d'éducation.
Une réunion de synthèse avec l'ensemble de l'équipe soignante a lieu en fin
d'hospitalisation. Une synthèse écrite des compétences acquises par
l'enfant et ses parents est intégrée au dossier d'éducation et est
transmise au médecin traitant et au médecin hospitalier de proximité qui
prendra en charge l'enfant en cas de décompensation. . Pour le programme de suivi régulier :
Les consultations sont réalisées en binôme médecin-diététicienne. Un compte-
rendu écrit est intégré au dossier médical et au dossier d'éducation.
14. Décrire succinctement quelles modalités de coordination et
d'information avec les autres intervenants du parcours de soins du
patient, notamment son médecin traitant, sont prévues. . Avec l'accord du patient et de ses parents, le médecin traitant (pédiatre
ou généraliste) qui suit l'enfant et les autres interven