Projet de recherche - HAL-Diderot

Technicien de l'Information Médicale ..... VAP pour le secteur psychiatrique),
déploiement du SIHC et restructuration territoriale de l'offre de soins notamment.
..... en interne, par voie de concours ou contractualisation en externe, conduit à
une ..... mais modérément ; l'arrivée à la retraite des nombreuses classes d'âges
des ...

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1 PROJET DE RECHERCHE
2
3 Traitement différentiel dans les parcours thérapeutiques
4 Maladies infectieuses : Vih-Sida, Tuberculose
5
(CNV n° 06/175) Rapport final Marguerite Cognet (URMIS)
Sandra Bascougnano (URMIS)
Emilie Adam-Vezina (URMIS)
Laboratoire de Recherche CNRS : URMIS-SOLIIS http://www.unice.fr/urmis-
soliis/ Adresse : Université Paris7, Casier 7027, 2 Place Jussieu, F-75251 Paris
Cedex 05
Téléphone : 01 57 27 56 66 - Fax : 01 57 27 78 87
Table des matières Introduction 1
Discrimination et racisme en santé : état des recherches 2
1 - l'étude des discriminations dans le champ des relations interethniques
6
1.1 - La discrimination ethnique et le racisme 6
1.2 - Les discriminations ethniques et le racisme en santé 7
1.3 - Le traitement différentiel comme forme de discrimination en santé
10
1.4 - Les différents niveaux de traitement différentiel en santé 12
1.4.1 Le traitement différentiel dans la délivrance des soins et ses
conséquences sur les parcours thérapeutiques 13
2 - Démarche méthodologique 18
2.1 - Terrain d'enquêtes et instruments de collecte de données 19
2.2 - Justification de la méthodologie 21
2.3 - Le choix de la tuberculose et du vih-sida 21
3 -Terrain : difficultés et résistances 25
2.1 - Résistance du corps médical 25
3.2 - L'itinérance thérapeutique 28
4 - Pratiques médicales et trajectoires thérapeutiques 30
4.1 - Méthode de collecte et de construction des données 30
4.1.1 - Les variables dépendantes 32
4.1.1.1 - La mise sous surveillance d'observance de la prise des
traitements médicamenteux 32
4.1.1.2 - La conformité aux recommandations des experts 33
4.1.1.2.1 - La conformité au rythme du suivi médical recommandé
par les experts 34
4.1.1.2.2 - La conformité des examens biologiques initiaux 34
4.1.1.2.3 - La conformité des examens avant le début d'un
traitement antirétroviral 34
4.1.1.2.4 - La conformité des examens après le premier mois du
début d'un traitement antirétroviral 34
4.1.1.2.5 - La conformité des examens biologiques de surveillance
durant la première année d'un traitement antirétroviral et
conformité des examens biologiques de surveillance après la
première année d'un traitement antirétroviral 35
4.1.1.2.6 - La conformité du traitement chimiothérapique 35
4.1.1.3 - Participation aux études cliniques 35
4.1.2 - Les variables indépendantes explicatives 35
4.1.2.1 - Le profil migratoire 36
4.1.2.2 - Le profil "ethnoracisant" 37
4.1.2.2.1 - La région de naissance des patients 37
4.1.2.2.2 - L'aire géographique de l'origine familiale 37
4.1.3 - Les variables confondantes ayant une portée explicative 37
4.2 - Analyse des données : Profils sociaux des patients et trajectoires
thérapeutiques 39
4.2.1- Profil sociaux de l'échantillon 39
4.2.1.1 - Profils migratoires et origines familiales 40
4.2.1.2 - Ancienneté et situation sur le territoire français
métropolitain 41
4.2.1.3 - Niveau d'éducation et Situation d'emploi 43
4.2.1.4 - Niveau socio-économique 45
4.2.2 - Trajectoires thérapeutiques 47
4.2.2.1 - L'étape du diagnostic 48
4.2.2.2 - Du diagnostic au traitement 49
4.2.2.3 - Traitements médicamenteux sous surveillance d'observance
50
4.2.2.4 - La conformité aux recommandations des experts 67
4.2.2.5 - Participation aux études cliniques 70
4.3 - Perceptions des patients sur la discrimination 79
5 - Les pratiques médicales, des pratiques "adaptées" 83
5.1 - Discours des soignants quant à leurs représentations/préjugés de
l'altérité 83
5.1.1 - Les représentations en matière de discrimination 83
5.1.1.1 - Une discrimination liée aux pathologies 84
5.1.1.1.1 - Le secret 84
5.1.1.1.2 - La maladie en général 87
5.1.1.1.3 - La peur de ce qu'on ne connaît pas 87
5.1.1.1.4 - Représentations stéréotypées liées à des groupes déjà
stigmatisés socialement 88
5.1.1.2 - Discrimination en santé 89
5.1.1.2.1 - Humanisme médical : l'impossibilité de ne pas soigner
90
5.1.1.2.2 - Et pourtant, en dehors des services du vih-sida et de
la tuberculose, les discriminations en santé existent 90
5.1.1.2.3 - Hôpitaux publics : accès aux mêmes soins pour tous,
même pour les étrangers ? 91
5.1.1.3 - Discrimination "raciale" en France 94
5.1.2 - Représentations des catégories du vih-sida 95
5.1.2.1 - Médecine hospitalière du vih-sida et santé publique 95
5.1.2.2 - De catégories sociales ordinaires aux catégories du vih
96
5.1.2.3 - Spécialisation des médecins et répartition des patients
97
5.1.2.4 - Quelles représentations les médecins ont-ils des groupes
définis comme "à risque" ? 98
5.1.2.4.1 - Représentations des médecins à l'égard des hommes
homosexuels 99
5.1.2.4.2 - Représentations des médecins à l'égard des usagers de
drogues injectables 100
5.2 - Des pratiques médicales prises entre des recommandations et des
pratiques d'adaptation : des facteurs qui influent sur le suivi des
malades 101
5.2.1 - Des facteurs liés à la pathologie elle-même et à sa prise en
charge hospitalière. 103
5.2.1.1 - Des facteurs structurels qui nuisent au suivi des malades.
103
5.2.1.2 - Le facteur relationnel : entre les directives des médecins
et les demande des patients. 105
5.2.1.2.1 - Des patients demandeurs 105
5.2.1.2.2 - Comment les médecins perçoivent-ils la relation de
soin ? 107
5.2.1.2.3 - Quels rôles les médecins s'attribuent-ils ? 108
5.2.1.2.4 - Les activités satellites : les références des
médecins vers les ressources d'aide psychologique 111
5.2.1.2.5 - Les activités satellites : les références des médecins
vers les assistants sociaux 114
5.2.1.2.6 - Les activités satellites : les références des médecins
vers les associations 116
5.2.1.3 - Le facteur temporel : du début de la prise en charge au
suivi sur le long terme. 118
5.2.1.4 - Le facteur biomédical 120
5.3 - Des facteurs liés à l'histoire réelle ou supposée des patients.
122
5.3.1 - La personnalité du malade. 123
5.3.2 - Une prise en charge mise en danger par des facteurs
économiques et sociaux. 124
5.3.3 - L'origine comme facteur susceptible de nuire à la prise en
charge des malades. 126
5.4 - Les consultations d'observance 129
5.4.1 - L'observance comme priorité 129
5.4.2 - Les références vers une aide à l'observance 131
5.4.3 - Les facteurs conduisant à une mauvaise observance 132
5.4.4 - L' « Africain », un patient très susceptible de défaut
d'observance 134
5.4.4.1 - L'adaptation des médecins aux patients africains 136
5.4.4.1.1 - Des adaptations dans l'organisation du suivi 136
5.4.4.1.2 - Des adaptations dans le choix de classe de traitement
139
5.4.5 - Et la relation médecin-patient sur ce point d'observance...
140
5.5 - La recherche clinique 141
5.5.1 - Cohortes et essais thérapeutiques : stratégies de médecins et
réactions de patients 141
5.5.1.1 - Des cohortes et des essais thérapeutiques 141
5.5.1.2 Stratégies de médecins 143
5.5.2 - Qui sont les patients sollicités ? 144
5.5.2.1 - Des critères biomédicaux pour l'inclusion des patients 144
5.5.2.2 - Au-delà des critères biomédicaux : la prise en
considération de l'histoire réelle ou supposée des patients 144
5.5.2.2.1 - Ni trop loin, ni trop occupé : la disponibilité des
patients 145
5.5.2.2.2 - La personnalité du patient 145
5.5.2.2.3 - Des critères qui excluraient les "Africains" 146
6 - Conclusion en ouverture 150
6.1 - La notion d'observance comme facteur de traitement différentiel
152 ANNEXES 166 Annexe 1 : Questionnaires 1 et 2 patients 167
Annexe 2 : Classification du CDC 1993 184
Annexe 3 : Guide entretien avec les médecins 186
Refus de soins
Une récente enquête réalisée par Médecins du monde (testing) a montré
que 37 p. 100 des médecins d'un département français ont refusé les
soins pour un bénéficiaire de l'AME, et 10 p. 100 pour les
bénéficiaires de la CMU-C(4). Les patients infectés par le VIH sont
donc particulièrement exposés à des refus de soins de médecine de
ville, étant donné la fréquence de leur recours via la CMU et l'AME.
Les fréquents refus de soins rapportés de la part des dentistes ont
conduit à rappeler, par voie circulaire (2005), les règles
déontologiques.
Le décret de mars 2007 précise les procédures disciplinaires à
l'encontre des professionnels de santé qui ne respecteraient pas ces
règles.
Vie privée et milieu professionnel
Une discrimination à l'embauche et dans l'emploi est rapportée dans
certaines professions. Le personnel n